POLSKI WĘZEŁ EUROPEJSKIEGO ARCHIWUM GENOMÓW

Europejskie Archiwum Genomów (ang. European Genomoe-phenome Archive - EGA) powstało w 2008 roku założone przez Europejski Instytut Bioinformatyki oraz Centre for Genomic Regulation. Obie instytucje nadal aktywnie utrzymują i zarządzają Archiwum. W EGA gromadzone są wygenerowane w projektach badawczych dane genetyczne pochodzące od ludzi. Wypełnia to wymogi redakcji czasopism naukowych dotyczące udostępnienia danych; z drugiej strony zapewnia bezpieczny sposób przechowywania danych (szyfrowanie) i kontrolowany sposób udostępniania poprzez definiowane przez gestora zbioru komitety dostępu do danych.

Chcąc zapewnić zgodność przetwarzanie danych z RODO dla wszystkich krajów członkowskich podjęta została decyzja o zmianie modelu funkcjonowania EGA – przejście do architektury rozproszonej. Zbudowane zostały Węzły Krajowe, które odpowiadają za przetwarzanie danych z danego państwa. Zapewnia to zgodność przetwarzania i udostępniania danych zgodnie z krajowymi implementacjami RODO.

1. Przede wszystkim należy utworzyć konto w systemie: https://ega-archive.org/
2. Następnie korzystając z dostępnego silnika wyszukiwania odnaleźć interesujący zbiór danych – korzystając z przycisku „Request Access” poprosić o dostęp do danych
3. Dane zostaną udostępnione przez odpowiedni komitet dostępu do danych. Różne zbiory danych posiadają dedykowane zasady korzystania  – osoby reprezentujące komitety dostępu poszczególnych zbiorów mogą się z Państwem kontaktować w celu dokonania niezbędnych formalności np. potwierdzenie tożsamości, zawarcie umowy transferu danych (ang. DTA)

Wszelkie pytania prosimy przesyłać na adres biobank@uni.lodz.pl